فارس من| وجود 6 هزار بیمار مبتلا به PKU در کشور/ هزینه گزاف دارو و غذای مخصوص چگونه تامین می شود؟

پی کی یو یکی از بیماری های است که این روزها مبتلایان به آن گرفتار هزینه های گزاف خرید دارو و غذای مخصوص هستند، خبرنگار ما این مشکلات را از اداره ژنتیک وزارت بهداشت پیگیری کرده است.

- خبرگزاری فارس _گروه سلامت: بیماری فنیل کتون اوری یا همان پی کی یو، یک بیماری ارثی است.

این بیماری از پدر و مادر به نوزاد منتقل می شود و باعث اختلال در رشد و تکامل، ضایعات پوستی در بدن، بور شدن موی سر و بوی نامطبوع عرق و ادرار و .

می شود .

مهمترین تاثیر این بیماری نادر و خاص بر روی کودکان ضرورت استفاده از رژیم خاص غذایی است، چرا که این کودکان تاپایان عمر نمی توانند محدودیت شدید پروتیین  در رژیم غذایی دارند.

خانواده این کودکان چندی پیش با ایجاد پویش ی در فارس من، خواستار نگاه جدی وزارت بهداشت به موضوع واردات دارو و تهیه غذاهای مخصوص و حمایت های مالی از این بیماران شدند.

در همین زمینه خبرنگار ما با اشرف سماوات، رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت گفت وگویی درباره مشکلات پیش روی بیماران پی کی یو، حمایت های وزارت بهداشت و درمان و واردات و تولید داروهای این بیماران داشته است.

آنچه در ادامه می آید مشروح گفت و گوی تفصیلی خبرنگار ما با رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت است: * عوارض جبران ناپذیر پی کی یو روی کودکان فارس: تعریف جوامع علمی از بیماری پی کی یو چیست�